Biblioteca digital
- Guía socio-educativa: «Las enfermedades raras en su contexto».
https://uvadoc.uva.es/handle/10324/57130 - Guías de buenas prácticas ( Educación y Empresas)
- Protocolo para la acogida y atención de niños/as con enfermedades raras o pocos frecuentes en los centros educativos de Extremadura: https://www.educarex.es/pub/cont/com/0004/documentos/PROTOCOLO_ENFERMEDADES.pdf
- Guía «Enfermedades Raras en la escuela. Educar en Red: recursos para la inclusión. « https://creenfermedadesraras.imserso.es/detalle-actualidad/-/asset_publisher/fbbIoAB18e7I/content/gu%C3%ADa/20123
- Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras. https://creenfermedadesraras.imserso.es/web/creer/documentacion/catalogo-creer/informacion-publicacion-catalogo-creer/-/asset_publisher/KarzdikbPgVz/content/guia-sexualidad-y-discapacidad/20123?redirect=%2Fweb%2Fcreer%2Fdocumentacion%2Fcatalogo-creer
- «Guía de detección de enfermedades raras»: https://sid-inico.usal.es/documentacion/guia-de-signos-y-sintomas-de-sospecha-de-enfermedades-raras/
- 5 propuestas para la inclusión laboral de personas con ER. https://www.observatoriorh.com/diversidad-conciliacion-e-igualdad/5-propuestas-para-la-inclusion-laboral-de-las-personas-con-enfermedades-raras.html
- Informe situación laboral de las personas con ER: https://www.enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/obser/estudios/informes-especificos/situacion-laboral-personas-enfermedades-raras
- Trabajo social, servicios sociales y tercer sector
Servicios de Referencia
- Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)·
- Servicios de Atención Especializada, Servicios de Promoción de Autonomía Personal, Servicio de Información y Asesoramiento (SIA) https://creenfermedadesraras.imserso.es/web/creer
- ORPHANET España: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=ES
- FEDER (Federación Española De Enfermedades Raras) : https://www.enfermedades-raras.org/
Listado de asociaciones de ER en CyL.
- La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL): https://aerscyl.org/
- ALER (Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico): www.asociacionaler.org
- Asociación de ayuda a la dependencia y enfermedades raras de Castilla y León: https://www.facebook.com/asociaciondependencia
- Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la infancia AEREI: https://www.enfermedades-raras.org/movimiento-asociativo/entidades-asociadas/asociacion-de-enfermedades-raras-con-epilepsia-desde-la-infancia
- AFERD Ávila (Apoyo a las Familias Enfermedades Raras y sin Diagnosticar): https://aferd.org/
- Asociación Española del Síndrome CDG -Defectos Congénitos Glicosilación (AESCDG):www.aescdg.com
- Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo – Enfermedades Raras Infantiles: www.corriendoporhugo.com
- Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE): www.disfoniaespasmodica.org
- Asociación de Enfermedades Raras de León: https://aderle.org/
- AEEFEG (Asociación de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher: https://aeefegaucher.es/
- Asatcal Asociación de Ataxia de Castilla y León: https://www.valladolid.es/participa/es/asociaciones/registro-asociaciones/asociacion-ataxias-castilla-leon-asatcal
- Asociación de enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACYL): https://eavacyl.es/
- Asociación Retina Castilla y León (RECyL) – Distrofias Hereditarias de Retina: www.retinacastillayleon.org
- Asociación Síndrome de Turner «Alejandra Salamanca» (ASTAS): www.asociacionturneralejandra.es
- Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León: https://www.enfermedades-raras.org/movimiento-asociativo/entidades-asociadas/asociacion-de-ayuda-a-la-dependencia-y-enfermedades-raras-cyl
- Asociación Síndrome Shy-Drager Atrofia Multisistémica (ASYD): https://asyd.es/
- Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO): https://onero.org/